22年，他让“遥远星星的孩子”看到了光亮

　　截至目前，中心积累了1.1万个孤独症儿童康复训练案例，围绕孤独症儿童核心障碍研发项目20余个

　　“我们不会去主动跟踪已经毕业的孩子，甚至不想再见到他们，能做的只是在心里祝福。因为那些‘失联’的孩子，已经摆脱了孤独症的阴影，过上了属于他们的精彩人生。”

　　文 |《瞭望》新闻周刊记者 梁姊

　　发音、模仿、简单对话交流……这些看似平常的动作和沟通，对于孤独症患者来说，可能却需要几个月甚至几年才能学会。

　　2000年，尚在高校任教的张原平接触到了第一个孤独症患儿。面对这种至今无法溯源和完全治愈的疾病，他用22年的探索和坚持，为这些“遥远星星的孩子”，搭建起了一座重返普通人生的希望之桥。

　　天津市河西区第八幼儿园，孤独症儿童在“影子老师”的陪伴下参与幼儿园学习生活 受访者供图

　　“我成为了他的朋友”

　　“你叫什么名字？”

　　在略显漫长的几分钟里，张原平反复询问眼前这个叫宁宁的孩子。纵使他不停地变换语气和表情，宁宁依旧木木地盯着房间的一个角落，没有任何反应。张原平不理解，这么一个玉雪可爱的小男孩，为什么如此难以与人交流，甚至连对视都做不到。

　　那是2000年的一个下午，也是天津宜童孤独症研究服务中心理事长张原平第一次接触到孤独症儿童。

　　1992年，张原平从北京师范大学教育学专业毕业，在天津师范大学从事儿童心理学的教学和科研，致力于精神发育、多动症、社交障碍、学习障碍等问题为主的儿童心理行为问题治疗研究。

　　“当时对孤独症知之甚少，资料文献基本上什么也没有。”面对宁宁，张原平感到很为难。最终让他决定对宁宁进行康复训练的，是孩子的母亲。“孩子才4岁，他母亲的头发居然已经花白了，眼神里流露出的恐惧、焦虑和无助，就像溺水的人，抓住一根稻草求救命。”回忆起当时的场景，张原平至今心情难以平静。

　　没有现成的经验，就找专业书籍求索；不知道孩子为什么发脾气，就慢慢观察分析。张原平发现，宁宁不会像一般孩子那样表达自己的需求，在需要得不到满足的时候就会尖叫。“如果他想吃零食，我就把东西举高，创造一个沟通的机会，哭、闹都没用，就得诱导让他说出来那个‘要’字，一个字也行。”

　　两个月后，张原平惊喜地发现，“孩子有眼神了，情绪问题也有了改善，还能拿着橡皮泥找我玩一会，我成为了他的朋友。”三个月后，宁宁的妈妈打来电话，泣不成声，“张老师，我的孩子会叫妈妈了，这是孩子出生到现在的第一声妈妈。”听到这个喜讯，电话那头的张原平也激动地哽咽了。

　　“科研引领康复”

　　宁宁的康复训练告一段落，张原平原以为会回到之前的教学生活轨道。没想到，前来求助的孤独症患儿家长越来越多。

　　张原平告诉记者：“孤独症不是罕见病，而是真实发生在许多家庭的不幸遭遇。”从孤独症的个体发育来看，不同阶段大脑的可塑性也不一样。而在2岁至6岁大脑发育的敏感期，对孤独症儿童进行适当干预，不仅能改善行为，对其后续的社交、语言等能力发展都会起到事半功倍的效果。

　　为专注投入孤独症儿童早期康复，2002年，张原平辞去工作，在一家幼儿园借了一间教室，开始了对孤独症儿童康复训练的探索。“当时的想法很简单，就是想用自己的专业为这些孩子和家庭解决一些实际问题。”

　　当接触的案例越来越多，张原平发现，不同于其他患有心理疾病的儿童，孤独症儿童的情况千差万别。“有的孩子会讨厌某一种颜色的灯，打开就会尖叫；有的孩子一直很正常，会因为家长某次没有按时接他回家，就再也不说话了。”

　　因为孩子情况的差异性，也因为当时国内孤独症康复训练几乎处于空白，张原平一开始就确立“科研引领康复”的价值体系。张原平说，孤独症儿童康复，需要大爱心，更需要科学严谨的技术与方法，需要通过大量的案例记录、分析与研究，找出最适合的康复路径。张原平要求团队对每一个前来进行康复训练的患儿进行个案分析及案例储备，其中一位孤独症叠加儿童分裂症的孩子，仅一星期的时间，张原平就写了上万字的个案分析。

　　虽然孤独症儿童可能伴有诸如感统失调、饮食障碍等各种各样的共病，但核心障碍是一致的。为了干预高效，“光是语言课程研发，我们就用了5年的时间。目标、内容、工具和评估四个步骤中的课程设计，都引入了标准组和对照组的实验进行数据上的对比，保障干预符合预期目标。”张原平说。

　　截至目前，中心积累了1.1万个康复训练案例，围绕孤独症儿童核心障碍研发项目20余个。“相当于搭建起了自己的检索系统，能够对应孩子们的特征，准确高效地制订康复训练计划。”张原平说。

　　对张原平来说，“科研引领康复”也意味着帮助中心以外的孩子走出困境。2012年以来，中心与天津师范大学、南开大学等高校共同开展课题研究，合作发表了有关“回合制教学法对3～6岁孤独症儿童词汇习得效果的影响”“孤独症谱系儿童视觉注意”等方面的论文，为更多的孤独症儿童提供了康复方案设计依据。

　　“回归平常就是成功”

　　2018年底，北京爱尔公益基金会会长陶斯亮一行来天津调研，在天津市河西区第八幼儿园的一个班里，张原平说：“班里有三个随班融合的孤独症孩子，你们猜猜是哪三个？”

　　教室里，小小的孩子们看起来是那么的可爱又普通。一行人猜了好几次都没猜对。

　　“那是我职业生涯中最自豪的时刻。”张原平说，看着孩子们情况改善，顺利融入普教、过上无限接近健全人的生活时，会感到专业的价值与成功。

　　进入康复训练机构，再成为人群中的普通小孩，是每一个孤独症儿童家长和康复训练师的愿望。而这个愿望，靠的是家庭、机构和社会三方面支持。

　　“最重要的是要早干预。孤独症的孩子，3岁和5岁接受康复训练，可能是两种完全不同的结果。”张原平说，他见过太多“错过”的孩子，“孩子到了7周岁，大脑的可塑性就会变小，康复就会错过黄金期，效果就会大打折扣。到了十来岁，智力发育就不会再有太多增长。”

　　对家长的培训同样重要。除了定期进行家长居家干预经验分享会，为了让家长们能够短暂地喘息，中心还会定期举办“喘息日”活动——家长们一起参加主题茶话会，做做心理拓展减压游戏，“虽然只能短暂放松一下，但对他们来说也是一种安慰和鼓励。”张原平说。

　　赵嘉仪是中心的一名康复训练师，过去几年，她带着孩子们走出家门和康复中心，看到了许多不一样的东西——在超市里挑选东西、在农场的草地上打滚儿……消防队员和警察也会来到中心，通过科普的形式，让孩子们感受不一样的世界。

　　“入学就是为了毕业，这是张主任挂在嘴边上的话。”赵嘉仪说，“除了能够顺利融入普通幼儿园、学校，‘毕业’的终极目标是孩子们在未来能够融入社会生活。”

　　在采访的过程中，谈起20年来遇到过的孩子们，张原平的讲述几乎都停留在七八岁，唯一一个大孩子还是前两年才收到消息——那个初见时只有4岁的男孩，已经顺利从天津工业大学毕业。

　　“我们不会去主动跟踪已经毕业的孩子，甚至不想再见到他们，能做的只是在心里祝福。因为那些‘失联’的孩子，已经摆脱了孤独症的阴影，过上了属于他们的精彩人生。”