• 《残疾人教育条例(修订版)》施行 肌无力男孩学考迎曙光

     

    中华泰山网讯(记者 巢晶 陈阳)今年5月1日起,《残疾人教育条例(修订版)》施行,该条例强调保障教育机会平等,为更多残疾学生接受教育创造了条件。本报2016年6月13日A05版曾以《一个考生和两个监考老师》为题,介绍了患有进行性肌营养不良的王书童克服重重困难,艰辛求学的历程。如今,病情加重的王书童即将面临学考,修订版的条例给他带来了希望。

    很多题目都会做,身体条件制约答题效果

    《残疾人教育条例(修订版)》今年5月1日起开始实施,其中对于残疾人受教育的各个阶段和要求都有明确规定。该条例第七章“条件保障”第五十二条提到:残疾人参加国家教育考试,需要提供必要支持条件和合理便利的,可以提出申请。

    妈妈田青看着王书童最近的模拟考试试卷,感觉既无奈又可惜。可惜是因为儿子很多题目都会做,却没答出来;无奈是因为儿子的身体条件制约了做题效果。“像这张语文试卷,古诗词这部分比较难,他都会。而现代文阅读这部分,由于他翻不动试卷,就没有回答好。还有作文,内容不错,但写字使不上劲儿,卷面也没保持好,一下就扣不少分。”田青说。

    王书童很爱读书,《史记》《孟子》《周易》都是他的最爱,读过的书也都用到了学习中。他写的一篇作文《我喜欢诗歌》,内容旁征博引,文字功底很好,但由于书写较慢,最后时间不足,作文没完全写好就草草收尾了,致使文章前后衔接不太顺畅。

    “还有化学考试,就是因为试卷的背面翻不动,第二页直接没做。”田青无奈地说,王书童课堂上翻不了课本,记不了笔记,只能靠认真听讲汲取知识。有时候,田青晚上还要帮他整理笔记,陪他写作业。有的时候王书童说,田青写。

    王书童还有1个多月就面临学考,他存在的各种问题愁坏了全家人,田青想根据《残疾人教育条例(修订版)》提出申请,为孩子考试提供便利。

    教育部门表示可通过学校反映情况

    “在考试中让别人帮忙翻试卷是不可能的,帮涂答题卡也存在作弊嫌疑,我们不想这样做。我只是想了解下,残疾人群体考试,有没有特殊政策,像王书童这种情况,能不能不涂答题卡,直接交试卷原卷。这样的话,老师在阅卷时比较麻烦。再一个是考场问题,能不能将王书童就近安排在一楼?”田青说这些话的时候,语气中有一些不好意思。作为父母,为了帮孩子实现继续读书的理想,田青只好硬着头皮说出了自己的想法。“之前的几门考试,王书童的总分在230分左右,考上高中还是有希望的。”田青告诉记者。

    王书童告诉记者,自己心仪的高中是泰安一中和泰安二中。由于受到身体条件限制,王书童的生活用品都是专门定制的,除此之外,还需要康复器械、药物,为了更加方便,王书童和妈妈都希望就近到泰安二中读书。

    对于田青的申请,记者咨询了市残联和教育部门。市残联工作人员表示,他们已经将此事反映给了教育部门,为保障残疾人受教育,残联方面高度重视,将会继续关注王书童的情况。

    市招办工作人员表示,对于王书童的情况,家长可以通过学校向教育部门反映。泰山区教育部门工作人员表示,他们对王书童有所了解,也很关注他的学习,如果有需要,会根据政策规定,研究解决办法。

    只要能在校园里学习,他就觉得生命有意义

    目前,对王书童而言,九年义务教育马上结束,下一步怎么走成为了难题?很多人劝过田青一家,这么艰难,不要让孩子上学了。但王书童不想放弃,他想把身体的残疾化成动力继续求学,因为只有学到知识,他才觉得开心。所以,“把读书当作梦想”这句话,在王书童的世界里没有一点虚夸,不管成绩如何,只要能在校园里学习,他就觉得自己的生命有意义。

    田青说,儿子非常热爱学校。有一次,爸爸觉得王书童穿衣服不方便,劝他别换校服了。但王书童不愿意,他说:“我不能给学校争光,但也决不能给学校丢脸。”

    教室外面,“距离中考37天”的倒计时牌格外显眼,随着倒计时牌上的数字逐渐变小,王书童一家人的心越来越难以安定。“与普通学生相比,王书童存在很多问题,而且每一个对他来说都是个大问题,翻不动试卷就做不了题,能做题又涂不了答题卡,做上的题还会因为卷面问题扣分,想想这些问题就替孩子急得慌,但孩子自己有读书的梦想,对知识很渴求,当父母的也都想尽全力帮助孩子,所以现在比较矛盾。”田青说。

    田青告诉记者,没人的时候,她会哭,想想孩子的身体和未来,有时觉得老天非常不公平,对她太过残忍。但她最终还是选择了坚强,她不想让孩子受到影响,希望他的梦想可以实现,学到更多的知识。

     

    王书童病情加重 肌无力难以活动

    出生于2001年的王书童今年16岁,3岁时,经确诊患有进行性肌营养不良,随着年龄的增长,病情逐渐加重。之前尚能自理的王书童,现在必须依靠别人照顾,但即便这样,他还坚持求学。

    王书童从幼儿园一路读到初中,离不开父母的照顾。妈妈白天陪着他,爸爸晚上照顾他。尤其是妈妈田青,上午和下午的大课间时间,都要到学校帮他喝水、上厕所。

    每天9时40分,田青会带上水壶、尿壶,准时从家里赶往学校,让两节课没有上厕所的儿子赶紧喝水、方便。王书童看到妈妈站在班级门口,立刻笑起来,然后就“驾驶”电动轮椅离开教室,妈妈紧紧地跟着后边。

    母子俩找一个没人的地方,先让王书童方便完,妈妈再将轮椅放倒,让儿子半躺着喝一杯水。王书童喝的这一杯水,不是自己主动喝,而是需要妈妈“灌”。由于患病,王书童无法用力,不能自主喝水,只能让妈妈帮助。“我们现在配合得很好,力度适合、喝水量适中,这样儿子既不会口渴,也不会频繁上厕所,每两节课带他方便一次就可以了。”田青说。

     

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